The Child Brain Foundation

1. ¿Cúal es la misión de la fundación?

La Fundación apoya y guía a la investigación científica para el beneficio de todos los niños afligidos por o a riesgo de sufrir de cualquier enfermedad neurológica.

La Fundación es una organización sin ánimo de lucro que se guía por un sencillo principio gobernante: el bienestar de los niños a través de la facilitación, de la comunicación y la colaboración entre científicos, médicos, familias y humanitarios protectores de todo el mundo.

Nuestra meta es incrementar la conciencia social al mismo tiempo que ayudamos a científicos entender cómo funciona el cerebro infantil para encontrar curas para enfermedades neurológicas. Nuestra Fundación está particularmente interesada en enfermedades neurometabólicas y neurogenéticas, ya que estas constituyen la principal causa de discapacidades neurológicas, retrasos del desarrollo y, a veces, incluso mortalidad infantil.

Las enfermedades neurogenéticas y neurometabólicas son un grupo creciente que afectan con un grupo de pacientes cada vez mayor que sufren de epilepsia, malformaciones, parálisis cerebral, autismo, retraso intelectual o del lenguaje entre otras condiciones letales o incapacitantes. La identificación de genes continúa dejando atrás a la experiencia clínica disponible con pacientes aflijidos por estas enfermedades, e incluso en instituciones académicas, el diagnóstico, tratamiento y asesoría no se adecúan a estándares óptimos y deseables. Creemos que la investigación es la respuesta para conquistar y vencer estas enfermedades neurológicas.
La misión de la fundación gira alrededor de tres ejes centrales: Investigación, Comunicación y Liderazgo.
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2. ¿Cúales son los tres ejes sobres los que la fundación se basa y por qué son importantes?

Los tres ejes que hemos identificado como críticos para el éxito de la fundación son: Investigación, Comunicación y Liderazgo.

Investigación.
Apoyamos proyectos estratégicos de investigación biomédica de grande y mediana escala con gran importancia científica y con gran potencial de ejercer un impacto immediato en el entendimiento y/o tratamiento de cualquier enfermedad neurológica pediátrica.

La inversión en investigación es importante ya que incrementa las oportunidades de descubrimientos que conduzcan a la erradicación de las enfermedades neurológicas. El tratamiento de los síntomas es muy importante para mejorar la calidad de vida de los niños enfermos, pero es solo a través de la investigación que podremos eliminar estas enfermedades del todo. La investigación abarca temas tan diversos como las pruebas de detección temprana hasta curas permanentes. Adicionalmente, la investigación del sistema nervioso en desarrollo avanza nuestro entendimiento del cerebro y la mente y sus enfermedades, que abarcan problemas comunes a toda la vida- desde los propios de la infancia hasta los específicos de la vejez.
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Comunicación.
Organizamos conferencias de expertos y padres y facilitamos a familias afectadas y profesionales relacionados con investigación e información médica comprensible. Al hacer que esta información sea mundialmente accesible, la Fundación incrementa la conciencia social y colectiva sobre las enfermedades neurológicas pediátricas y espera que estas enfermedades neurológicas consigan mayores recursos y atención.

La concienciación aumenta el interés de las personas y atrae más fondos a la causa. Las conferencias son una parte importante de nuestra misión porque dan pie a intercambios científicos que son claves para el avance del conocimiento. Al mismo tiempo que estas conferencias promueven la colaboración entre científicos, también ayudan a fomentar el interés por estos temas desatendidos.
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Liderazgo.
Aspiramos a fomentar dos cosas importantes: la excelencia en la investigación y la rápida translación de los progresos científicos al tratamiento de enfermedades. Nos esforzamos en educar a padres, profesionales y a legisladores sobre la importancia de la investigación básica sobre el cerebro en desarrollo y en promover cambios en la política pública a través de la educación científica.
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3. ¿Qué es una enfermedad neurológica? ¿Qué es una enfermedad neurológica pediátrica?

Las enfermedades neurólogicas afectan al sistema nervioso central (cerebro, tronco del encéfalo, cerebelo), sistema nervioso periférico (nervios periféricos) y/o al sistema nervioso autónomo. Estas enfermedades incluyen pero no se limitan a: dolores de cabeza, epilepsia, ataques apopléjicos o ictus, enfermedades neurodegenerativas como la de Alzheimer y Parkinson, los trastornos del sueño, la esclerosis múltiple y los tumores cerebrales.

Las enfermedades neurológicas pediátricas afectan al cerebro en desarrollo y evolucionan durante el crecimiento del niño. Muchas de estas enfermedades tienen orígenes genéticos (mutaciones en genes) y pueden ser hereditarios, causando epilepsia, parálisis cerebral, retraso mental y del desarrollo, austimo, y distrofia muscular. Estos trastornos estan siendo identificados y diagnosticados cada vez con mayor frecuencia.
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